תמיכה בחולת ניוון שרירים להתנתק


העמותה לחקר ניוון השרירים איי.אל.אס בישראל תומכת בדרישתה של יעל הירשהורן,חולה במצב מתקדם מנתניה, להתנתק ממכשירי ההחייאה. העמותה סבורה שלחולה ולבני משפחתו יש זכות מלאה להחליט על ניתוק מהמכשירים שהמחלה מגיעה לשלב הסופי.

מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא. היא גורמת לשיתוק הדרגתי של הגוף: אובדן יכולת התנועה של הגפיים, הפסקת כושר הדיבור ולבסוף אובדן כושר הנשימה ומוות. לחולים במחלה מומלץ לקבל החלטה מבעוד מועד האם ירצו להתחבר בבוא הזמן למכשיר החייאה המבצע הנשמה אקטיבית וכך להאריך את חייהם. עם זאת, העמותה סבורה שגם לאחר החיבור למכשיר ההחייאה יש לתת לחולה ולבני משפחתו את האפשרות להתנתק. יעל הירשהורן נמצאת בשלב מתקדם של המחלה ויכולה להניע רק את עפעפיה.היא ביקשה בעבר להתחבר למכשיר החייאה מתוך תקווה להחזיק מעמד עד לשחרורו של בעלה מהכלא ברוסיה. אולם עתה, לאחר שתקוותה נכזבה, היא מבקשת להתנתק מהמכשירים ולשים קץ לסבלה. בכוונת בני משפחתה לפנות בענין זה לבית המשפט. העמותה לחקר ניוון השרירים איי.אל.אס בישראל הוקמה על ידי דוד כהן, איש עסקים חיפאי שחלה לפני שנה וחצי במחלה. בפעילות העמותה שותפים חולים, בני משפחה, רופאים וחוקרים. העמותה פתחה במסע ציבורי לגיוס תרומות להקמת מרכז לחקר המחלה. בשבוע שעבר הכנס הרפואי הראשון בישראל אשר דן במחלת ניוון השרירים. בכנס השתתפו רופאים וחוקרים שיציגו את הידוע לגבי המחלה: הסיבות לה והכיוונים האפשריים למציאת תרופה למחלה. לכנס הגיע פרופ` רוברט בראון, אחד מבכירי החוקרים של המחלה בעולם. פרטים על מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס באתר העמותה באינטרנט: www.israls.org


אחורה

חדשות

  • עמרם מצנע מצטרף לציפי לבני

  • במסיבת עתונאים היום הודיעה ציפי לבני על הצטרפותו של עמרם מצנע למפלגת "התנועה".

  • עצומה להמתת חסד

  • לאחר המקרה הטרגי של הרופא אשר עזר לבתו חולת הסרטן למות והתאבד,

    עולה שוב הסוגיה של המתת חסד.